شابة أمريكية تواجه مرضاً نادراً يجعل "جسمها يذوب من الداخل"

تعيش كايلي، طالبة جامعية من ولاية تينيسي الأمريكية، مع متلازمة نادرة تعرف بـ"لويز ديتز" (LDS)، التي تؤثر بشكل كبير على أنسجتها الضامة، ما يسبب لها شعوراً بأنها "تذوب من الداخل". هذا المرض النادر، الذي تم اكتشافه قبل عقدين فقط، يسبب ضعفاً في أنسجة الجسم الداعمة للأعضاء والعظام، مما يؤدي إلى تشوهات هيكلية ومشاكل صحية خطيرة.

خضعت كايلي منذ ولادتها للعديد من العمليات الجراحية، بما في ذلك إجراءات لتصحيح تشوهات العمود الفقري والأوعية الدموية. حالياً، تعاني من ستة تمددات في الأوعية الدموية، ما يعرضها لخطر دائم من نزيف داخلي مميت. كما أنها أصيبت بقصور في القلب في طفولتها بسبب ضعف الأنسجة المحيطة بالقلب.

على الرغم من التحديات الصحية العديدة، تواصل كايلي استغلال كل يوم بأقصى طاقتها. تصف حالتها بأنها "اضطراب الذوبان"، مشيرة إلى أن أنسجتها الضامة، التي تشبه الغراء في الجسم، ضعيفة جداً وغير قادرة على دعم نظامها الهيكلي بشكل طبيعي.

وبينما يبلغ متوسط العمر المتوقع للمصابين بهذه المتلازمة 37 عاماً، تؤكد كايلي أن هذا التقدير ليس دقيقاً نظراً لحداثة اكتشاف المرض. ورغم معاناتها اليومية، تصف نفسها بأنها "الأكثر حظاً" وتركز على الاستمتاع بالحياة وتحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي تمتلكه، مشيرة إلى أنها لا تملك وقتاً كافياً للانغماس في الاكتئاب.